Minsal anuncia la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas para tratar enfermedades raras

En una actividad realizada en el salón Alma Ata del Minsal, las autoridades de Salud conmemoraron el Día Nacional de la educación y concientización de las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas, con una reunión en la que participaron organizaciones sociales además del senador Juan Luis Castro y los diputados Tomás Lagomarsino, Helia Molina, Hernán Palma, Agustín Romero y María Luisa Cordero, a quienes se sumó Bárbara Fuentes, en representación de Ana Maria Gazmuri.

“Este es un día muy importante en que conmemoramos a todas las personas que están sufriendo o han sufrido una enfermedad rara, poco frecuente o huérfana. Son distintos tipos de enfermedades que pueden afectar en conjunto de un 6 a 8% de la población y que, por su diagnóstico difícil, son muchas veces no reconocidas. Un 95% de estas enfermedades no tienen una terapia conocida y por lo tanto son patologías que pueden llevar a situaciones que son muy dramáticas para las personas que las sufren y también para sus familias”, agregó el subsecretario de Salud Pública, Cristóbal Cuadrado.

En la jornada se anunció la creación de la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas (CCC), la que tendrá dentro de sus objetivos determinar las estrategias y líneas de acción prioritarias de estos problemas de salud y que se cumpla el resto de los requisitos determinados para ser evaluados por la Comisión Técnica Asesora para la validación de tratamientos farmacológicos de alto costo sin cobertura (MAC).

La oficina se hará cargo de los problemas de salud no oncológicos que pudiesen requerir el uso de fármacos de alto costo sin cobertura habitual y que, además, cumplan con algunos criterios, como que sean problemas de salud priorizado por la Autoridad Sanitaria, que requieran fármacos de alto costo que cuenten con registro sanitario en el Instituto de Salud Pública o que exista la factibilidad de implementación en la red asistencial.

“Hoy nos encontramos para ponernos metas comunes. Estamos trabajando junto a las asociaciones de pacientes, que son los motores de cambio en esta materia, y junto al Parlamento con un compromiso desde el Ejecutivo para poner celeridad a un proyecto de ley en el cual estamos trabajando en esta materia”, explicó el subsecretario Cuadrado.

“Mañana está en tabla en la Comisión de Salud del Senado el proyecto de ley de las enfermedades poco frecuentes y haremos todo lo necesario para imprimirle la urgencia, el sentido de cambio, el clamor y la angustia que hoy tienen niños, jóvenes y mujeres afectados por estas enfermedades que a veces tienen un nombre extraño, que son poco habituales, caras y que significan un drama social y una peregrinación para acceder al especialista o al medicamento tengan por fin una solución”, expresó el senador Juan Luis Castro.

En la cita se plantearon los desafíos a corto y largo plazo que la mesa de trabajo plantea. Dentro de los principales desafíos a corto plazo como país se encuentran la necesidad de contar con una definición para este grupo de enfermedades que permita su identificación y vigilancia, la institucionalización y la implementación de un sistema nacional de registro.

"Son distintos tipos de enfermedades que pueden afectar en conjunto de un 6 a 8% de la población y que, por su diagnóstico difícil, son muchas veces no reconocidas. Un 95% de estas enfermedades no tienen una terapia conocida y por lo tanto son patologías que pueden llevar a situaciones que son muy dramáticas", Cristóbal Cuadrado, subsecretario de Salud Pública.

 

“Es importante que se sigan apoyando estos proyectos, porque lo que nosotros buscamos no solamente es dar visibilización a la situación que presentan estas comunidades, sino que importantemente nos preocupamos de que finalmente exista una autoridad que se haga cargo y sea competente y responsable de las situaciones que ocurren”, dijo Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de enfermedades raras, FECHER.

En octubre de 2022 se constituyó la Mesa de Trabajo para el abordaje de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes, Huérfanas o de Diagnóstico Complejo (ER-EPOF-EH) con participación de profesionales del Ministerio de Salud y representantes de agrupaciones de pacientes, con el propósito de contribuir a la definición de una política tendiente a mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías.

Desafíos de la mesa de trabajo sobre enfermedades raras

Algunos de los desafíos de la mesa de trabajo sobre enfermedades raras son:

• Desarrollar un sistema de registro para contar con información sobre incidencia, prevalencia, mortalidad y variables sociodemográficas mínimas relacionada con las enfermedades raras.
• Negociación de precios con la industria e implementación de mecanismos de riesgo compartido.
• Definición de redes y mecanismos de referencia para lograr una atención integral y dar continuidad al cuidado a lo largo del curso de vida, con un abordaje coordinado de servicios clínicos y sociales de apoyo.
• Desarrollar programas de formación y educación para los profesionales del sector sanitario y social con la finalidad de facilitar la identificación, tratamiento y rehabilitación.
• Definir, acordar y transparentar criterios de priorización para incorporar de forma gradual las enfermedades o condiciones con sus terapias.
• Diseño e implementación de estrategia de difusión social para avanzar en el reconocimiento y visibilidad de las enfermedades raras.
• Diseño de programas que contemplen el monitoreo y la evaluación de resultados sanitarios.